Wszystkie dzieci nasze są, a szczególnie:
Antosia jest dziewczynką bardzo pogodną i uśmiechniętą, która w lutym skończyła 7 lat.
Od 4 lat uczęszcza do przedszkola, w którym na pewno wyróżnia się ruchliwością i chęcią uczestniczenia w zajęciach oraz zabawach.
Jak każde dziecko w tym wieku, lubi bajki, jednak ponad wszystko uwielbia gry logiczne oraz rysowanie. Naprawdę ciężko z nią rywalizować zwłaszcza w grze „memory”😊
Antosia, pomimo naprawdę bardzo pozytywnego nastawienia do życia, musi zmagać się przeciwieństwami losu. W wieku 3 lat stwierdzono u Tosi niepełnosprawność ruchową oraz afazję czyli zaburzenia mowy.
Widzimy, że niezrozumienie jej mowy ze strony rówieśników lub problem z wykonaniem zadania z powodu ograniczeń manualnych, powoduje u niej smutek i rezygnację, ale pomimo tego „walczy”😊
Zgodnie z zaleceniami, Antosia uczestniczy w zajęciach z terapii sensorycznej oraz w zajęciach z logopedą oraz neurologopedią, a ćwiczenia w domu stały się dla nas codzienną zabawą. W celu poprawy napięcia mięśniowego, które odgrywa ważną rolę w poprawie mowy Tosia uczęszcza również na zajęcia basenowe.
Wspomniane powyżej zajęcia to poświęcenie czasu każdego dnia, ale chcemy jej umożliwić start na nowej drodze edukacji jaką jest szkoła.
Konsultacje z lekarzami prowadzącymi naszą córkę, utwierdziły nas w przekonaniu, że najlepszym rozwiązaniem będzie odroczenie startu w szkole w tym roku.
Wiemy jak z wieloma trudnościami będzie musiała się zmierzyć, dlatego tak bardzo zależy nam na jak najlepszym przygotowaniu jej do nowej roli.
W tym roku chcielibyśmy uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym oraz rozpocząć terapie słuchowe mające na celu poprawę mowy.
Nasz wojownik Antek urodził się jako wcześniak w 30 tygodniu ciąży, Ważył tyle co kilogram cukru, mieścił się w rączce, a przez cienką jak pergamin skórę widziałam każdą żyłkę…Diagnoza brzmiała jak nieskończona się opowieść… W głowie błagałam, żeby lekarz przestał mówić o tym, z czym przyjdzie nam się mierzyć…
Niedosłuch obustronny, stopy końsko szpotawe 6 krotnie operowane, 36 gipsy Ponsetiego, przecięte ścięgna Achillesa, korekta kolan i derogacja bioder, drożny otwór Botala, epilepsja nieokreślona, retinopatia wcześniacza, opóźnienie w rozwoju…. A na ten moment wysiada wątroba.
Nie wiemy, co robić… leczenia na tym etapie nie można przerwać, bo będzie to oznaczało nawrót choroby… Antek ma niespełna 10 lat. Ledwo zaczął poznawać świat, a on już pokazuje to, co najgorsze ma do zaoferowania. Cierpienie, ból, strach… Tyle się u nas pozmieniało, że nie wiem już od czego zacząć. Jest kiepsko.
Niedowierzanie miesza się z lękiem. Nie mogę w nocy spać, moje myśli bombardują mnie
o każdej porze. Każdy dzień jest jak rosyjska ruletka, której stawką jest zdrowie i życie mojego wciąż małego synka …
Sama nie dam rady zabezpieczyć finansowo jego leczenia. Nigdy nie pogodzę się z tym, że dostępne leczenie nie będzie nam dane z powodów finansowych.
To chore…. Żeby to wszystko było na wyciągnięcie ręki…, ale nie dane nam po to sięgnąć, bo nie mamy wystarczająco pieniędzy. Przecież leczenie powinno być refundowane!
Pozostaje nam wiara w cud. W cud jakim jest dobroć ludzka! Bez niego wszystko przepadnie.
Uśmiech Rity łagodzi każdy pochmurny dzień, w jej oczach widzę cały mój świat, a na szyi noszę najdroższe perły świata – jej ręce. Rita urodziła się w 33 tygodniu nad ranem, pełna siły życia i walki o nie, po miesiącu pobytu na oddziale neonatologii mogła być z nami.
W myślach bardzo głęboko chowałam strach o życie Rity, aż do 27 stycznia 2016 roku – całe 7 minut czekania na karetkę wydawało się wiecznością. Pomimo przyzwyczajenia do ataków padaczki , czułam, że Rita umiera na moich rękach. Pełne dwa miesiące walki lekarzy, pozwoliły wrócić do domu, zapomnieć na chwilę że „strach” może ponownie opanować nasze serca. Walka którą stoczyła Rita pomimo wygranej, wyznaczyła jej pole walki: regularne kontrole kardiologiczne, jak przystało na „Calineczkę” – gastroenterologa i nasz strach neurologa. Kiedy Rita skończyła 5 lat, każda infekcja, wskazówka termometru powyżej 37.6 zatrzymują nam oddech. Boję się, że mogę ją stracić, że atak drgawek zamieni się w atak padaczki, która przyniesie spustoszenie i porwie blask jej oczu.
Od września Rita uczy się grać na skrzypcach – udając prawdziwego wirtuoza, a biorąc kredki, farby tworzy piękne rysunki obdarowując nas i znajomych pięknymi listami, uwielbia śpiewać i czytać, a nade wszystko lubi góry.
Wiem, że pomimo obaw o zdrowie Rity jesteśmy szczęściarzami mając ją taką a nie inną. Wiem, że wyrośnie ona na cudownego człowieka. Wiem, że daliśmy światu już dziś „człowieka”, który swoje serce całkowicie odda innym ludziom.
Rzeczywiste potrzeby dzieci:
Antosia:
– terapia logopedyczna, terapia integracji sensorycznej;
– zajęcia rehabilitacyjne na basenie mające na celu wzmacnianie mięśni;
– terapia słuchowa Johansena;
– turnus rehabilitacyjny (koszt 14 dniowego turnusu to około 9000 zł).
Antek:
– zakup sprzętu ortopedycznego jak ortezy (ortezy na nogi koszt od 8600 zł, gorset
od 1800 oraz wózek inwalidzki od 16800 zł), buty do ortez, orteza prawej ręki dowodząca kciuk oraz stabilizacja nadgarstka;
– stała rehabilitacja – koszt do 2400 miesięcznie;
– terapia logopedyczna ( mamy w ramach zajęć szkolnych);
– opieka okulistyczna;
– opieka neurologiczna; kontrola co 2 miesiące (nasilające się ataki padaczki, leki, suplementy, leki przerywające atak padaczki).
Rita:
– niedowaga, brak przyrostu masy – czekamy na dalszą diagnostykę w kierunku złego wchłaniania oraz problemów z powiększona wątrobą;
– diagnostyka nawracających problemów zapalnego procesu układu moczowego (wykluczono refluks pęcherza moczowego, a nawracający ropomocz doprowadził
do zmniejszenia wydajności nerki);
– praca z logopedą oraz pedagogiem.
…UCHYLMY IM SERCA JAK DRZWI!