Amelia choruje na zespół Retta – rzadką, genetyczną chorobę neurologiczną, która stopniowo odbiera to, co dla wielu dzieci przychodzi naturalnie: mowę, sprawność i samodzielność.
Jej codzienność to rehabilitacja, terapie i nieustanna walka o najmniejsze umiejętności.
Zespół Retta zmienił całe nasze życie, ale to Amelia nauczyła nas patrzeć na świat inaczej. Choroba odebrała jej głos i swobodę ruchu, lecz nie odebrała jej wrażliwości, emocji ani zdolności do kochania. Amelia ma 6 lat. Nie chodzi, nie mówi, nie używa rączek. Jest w pełni zależna od osób trzecich, a mimo to bardzo potrzebuje relacji i bliskości. Amelia wniosła do naszego życia ogromną wartość.
Dla mnie jest wielką lekcją pokory i bezinteresownej miłości.
Nauczyliśmy się, że krzyż może być chwalebny. Tam, gdzie nie było nadziei, otrzymaliśmy ogromną miłość i wsparcie.
Amelia uczy nas innego patrzenia na świat, przenoszenia punktu ciężkości z rzeczy, o które często zabiegamy, na te, które już mamy, których często nie dostrzegamy, bo wydają się nam oczywiste.
Każde samodzielne wstanie z łóżka, oddech, chwycenie szklanki czy niezależność to rzeczy naturalne dla wielu ludzi, ale dla dzieci i dorosłych takich jak Amelia często niemożliwe.
Dlatego uczymy się cieszyć obecnością i każdym dniem, który został nam dany.
W naszym życiu często pojawiają się Anioły.
Pierwszym z nich była Amelka. Dziewczynki z zespołem Retta bywają nazywane „milczącymi Aniołami”. Każdym kolejnym Aniołem jest osoba, która otwiera przed nami swoje serce i chce dołożyć swoją cegiełkę, by nas wesprzeć.
Dlatego z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.
Mamy nadzieję, że nasza historia jest lekcją dla każdego z nas bo świat dzięki osobom takim jak Amelia uczy pokory i bezinteresownej miłości, a codzienna walka tych dzieci budzi ogromny podziw.
Jeszcze raz dziękujemy z całego serca
i mamy nadzieję, do zobaczenia!
Rodzice Amelki